So lachen Engel
Diagnose PCH-2

Von
Daniela Kolb
© 2009

Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert. Wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.

Céline und Nicola sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass sie gefördert werden, wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern ihr das Leben nicht immer, sie erschweren es oft genug auch noch.

Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung. Sie berichtet über die anstrengenden Nächte, die Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen und zahllosen Infekten. Die Autorin zeigt aber auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen gut geht. Und wie gross die Liebe sein kann …
Teil 2: Dein Lachen fehlt mir ...

ISBN: 978-3-033-03351-1
Preis:
20,00 Fr./17,00 €
Zu beziehen bei der
Autorin Daniela Kolb